【松山市 木下ごう】今日は長男の通院日でした。

毎月、てんかん発作を少しでも抑えられる薬がないか、服薬調整のために病院へ通っています。今回も無事に診察を終えることができました。

私が長男の小児がんについて公表してから、多くの方に温かい励ましやご心配の声をいただいています。皆さまのお気持ちに、心から感謝申し上げます。

今日の通院をきっかけに、長男の現在の状況について、あらためてお伝えしたいと思います。

※この先に、開頭手術直後の写真があります。手術の傷跡が写っていますので、苦手な方はご注意ください。

長男は2歳のときに、脳腫瘍が見つかりました。

脳腫瘍とは、脳の中に異常な細胞のかたまり（腫瘍）ができる病気です。腫瘍には良性と悪性がありますが、できた場所によっては命や体の機能に大きな影響を与えることがあります。

診断後、長男は開頭手術を受け、腫瘍の一部を取り除きました。当時はまだ2歳でした。家族みんなで手術の成功を信じ、長男の小さな体が頑張ってくれることを願う毎日でした。

開頭手術を終えた直後の長男。2歳の小さな体で、大きな手術を頑張って乗り越えてくれました。

現在、長男は小学4年生になりました。病気の影響で毎日てんかん発作があり、発達障害もあるため、学校では特別支援学級に通っています。

・てんかんとは、脳の神経細胞が一時的に異常な電気活動を起こすことで、けいれんや意識障害などの症状が現れる病気です。

・特別支援学級とは、障害や発達の特性に応じて、一人ひとりに合った学習や生活の支援を受けられる学級です。

治療は今も続いています。毎月、てんかん発作を少しでも抑えられる薬がないか、医師と相談しながら服薬の調整を続けています。

また、半年に一度はMRI検査を受け、脳腫瘍に変化がないか確認しています。

・MRIとは、強い磁石と電波を使って体の内部を詳しく撮影する検査で、放射線を使わずに脳の状態を詳しく調べることができます。

幸い、状態は安定しています。

一方で、毎日続くてんかん発作や発達障害があるため、この先どのような生活を送り、どのような仕事に就いていけるのかという不安は、今もあります。それでも長男は毎日元気に学校へ通い、笑ったり、遊んだり、少しずつ成長しています。

親としては、できるだけ多くの経験をさせてあげたい。そして、病気や障害があっても、自分らしく安心して暮らせる社会であってほしいと願っています。

病気は家族の人生を大きく変えました。しかし同時に、当たり前の日常がどれほど幸せなことか、一日一日の成長がどれほど尊いものかを教えてくれました。

私は、長男が自分らしく生きていける未来を信じています。そして、同じように病気や障害と向き合っている子どもたちや、そのご家族が、安心して暮らせる社会であってほしいと心から願っています。

最後になりましたが、いつも長男のことを気にかけ、応援してくださっている皆さま、本当にありがとうございます。これからも家族みんなで、一歩ずつ前へ進んでいきます。どうか温かく見守っていただければ幸いです。

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電力会社出身・44歳
木下ごう