2026/3/27
国の指定難病「表皮水疱症」と向き合う、１０歳の望くんを取材したドキュメンタリー。
“皮膚の難病”と生きる少年 見えてきた「希望」と「夢」（声：平手友梨奈）
https://www.youtube.com/watch?v=SDRG9xrnszM
実はこちらに登場する望くん、土小学校に通う柏市内の小学生。私もお知り合いからシェアして貰い「表皮水疱症」という難病についても初めて知りました。
「古生物学者になりたい。あきらめないよ」と将来の夢を語る望くん、そして支えるご家族と、医療の見識を活かした「チョコレート」の開発、希望の光となる「新薬」まで。
難病がテーマのお話なので、辛い場面が多かったり、涙なしでは直視出来ないかもしれませんが、望くんの明るい未来を願い、私からもシェアさせて頂きます。
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